Halten Sie die Stärke Ihrer Symptome fest!
Bei der regelmäßigen Erfassung Ihrer Blutwerte, Aderlässe und Symptome hilft Ihnen der MPN-Tracker. Mit diesem Online-Tagebuch haben Sie die Möglichkeit, einfach und schnell Ihre Symptome zu erfassen und zu dokumentieren. So können Sie Ihren Krankheitsverlauf verfolgen und mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen.
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Warum die Symptome für die Prognose wichtig sind
Wie die Myelofibrose verlaufen wird und welche Risiken mit dem Verlauf der Erkrankung verbunden sind, kann Ihre Ärztin oder Ihr Arzt vor allem anhand von zwei Kriterien abschätzen:
Sie oder er wird zum einen an den Veränderungen im Blutbild – wie zum Beispiel einer Erhöhung der weißen Blutkörperchen oder dem vermehrten Auftreten nicht ausgereifter Zellen im Blut – Hinweise auf eine erhöhte Krankheitsaktivität sehen.
Dazu kommen zum anderen die erwähnten körperlichen Symptome, die die Prognose verschlechtern können und die somit ein Anzeichen für ein erhöhtes Risiko sind.
Deshalb hat ein internationales Expertenteam eine Berechnungsmethode entwickelt, mit der anhand der Blutwerte und der Symptome das Risiko eines ungünstigen Krankheitsverlaufs errechnet werden kann: der DIPSS-Risikoscore. DIPSS ist die Abkürzung für Dynamic International Prognostic Scoring System (dynamisches internationales Vorhersage-Berechnungssystem). Anhand des DIPPS werden auch die vier Risikogruppen eingeteilt.
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Vergrößerung der Milz – Folgen und Symptome
Wenn die blutbildenden Zellen im verfaserten Knochenmark sich nicht mehr ausreichend teilen können, kann die Milz die Aufgabe der Blutbildung mitübernehmen. Dadurch kann es in späteren Phasen der Myelofibrose zu einer Vergrößerung dieses Organs kommen. Dabei kann die Milz auf über 25 Zentimeter Länge anschwellen und so andere Organe im Bauchraum verdrängen und deren Funktion beeinträchtigen.
Die Vergrößerung der Milz (Splenomegalie) kann auch zu einer Überfunktion des Organs führen. In der Folge baut die Milz die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die weißen Blutkörperchen (Leukozyten) beziehungsweise die Blutplättchen zu stark ab. Je nachdem, welche Blutzellen betroffen sind, trägt dies zur Entstehung einer Anämie, Blutungsneigung oder Infektanfälligkeit bei.
Patientinnen und Patienten mit einer Splenomegalie entwickeln vielfach folgende Symptome:
- Übelkeit, Völlegefühl
- Bauchschmerzen durch den Druck der Milz auf andere Organe
- Blutarmut (Anämie), Blässe
- Müdigkeit und allgemeine Schwäche
Wie eine Milzvergrößerung behandelt werden kann, erfahren Sie unter Therapie.
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Blutplättchen:
Zu schwache Produktion, zu starke Entsorgung: Wie kommt es zu einer Thrombozytopenie?
Die Milz:
Warum die Milz die Blutbildung übernehmen kann und welche Aufgaben sie dabei hat.
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Anämie: Wenn die Blutbildung abnimmt
Von einer Anämie wird gesprochen, wenn die Anzahl der roten Blutkörperchen oder die Menge an rotem Blutfarbstoff (Hämoglobin) unter den Normalwert gesunken ist. Hämoglobin ist ein wichtiger Bestandteil der roten Blutkörperchen und für den Transport des Sauerstoffs im Körper zuständig.
Eine Anämie kann grundsätzlich schon in einer frühen Phase der Myelofibrose auftreten. Sie ist dann jedoch meist schwach ausgeprägt und ruft nur wenige oder keine Beschwerden hervor. Symptome wie Müdigkeit und verminderte Leistungsfähigkeit nehmen erst im späteren Verlauf spürbar zu.
Generell kann eine Anämie verschiedene Ursachen haben. Bei der Myelofibrose hängt die Anämie mit der gestörten Blutbildung zusammen. Wenn das blutbildende Knochenmark durch Bindegewebe ersetzt wird, kann die Blutbildung nicht mehr ausreichend stattfinden.
Die Folge: Es werden immer weniger Blutzellen produziert. Davon sind vor allem die roten Blutkörperchen sowie die Blutplättchen betroffen. Ein Mangel an roten Blutkörperchen führt schließlich zur Blutarmut.
Wie eine Anämie behandelt werden kann, erfahren Sie unter Therapie.
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Erhöhtes Blutungsrisiko: zu wenig Blutplättchen
In der späteren, fortgeschrittenen Phase der Myelofibrose werden häufig zu wenige Blutplättchen (Thrombozyten) gebildet. Diese sind jedoch für die Blutgerinnung notwendig. Als Folge kommt es zu einer verstärkten Blutungsneigung: Durch den Mangel an Blutplättchen können bereits bei kleinsten Verletzungen stärkere Blutungen entstehen. Dieser Mangel an Blutplättchen wird Thrombozytopenie genannt.
Darüber hinaus macht sich eine verstärkte Blutungsneigung häufig durch stecknadelkopfgroße Einblutungen in der Haut und den Schleimhäuten (Petechien) sowie durch Blutergüsse (Hämatome) oder durch plötzliches Nasenbluten bemerkbar. Dies ist zumeist erst der Fall, wenn die Anzahl an Blutplättchen stark reduziert ist.
Wie der Mangel an Thrombozyten behandelt wird, erfahren Sie unter Therapie.
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MPN10 Symptomerfassungsbogen
Kennen Sie Ihre Symptome?
Der MPN10 Symptomerfassungsbogen hilft Ihnen, die Symptome Ihrer MF-Erkrankung zu erkennen und aktiv zu verfolgen.
Die Symptome leicht und schnell aufzeichnen
Der MPN10 Symptomerfassungsbogen hilft Ihnen, die Symptome Ihrer MF-Erkrankung leicht und schnell zu protokollieren.
Er wurde von einer internationalen Expertengruppe speziell für myeloproliferative Neoplasien (MPN) entwickelt und soll Ihnen und Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt
zeigen, wie effektiv die Behandlung ist und wie die Symptome Ihren Alltag beeinflussen.
Wichtiger Tipp:
Bewerten und erfassen Sie Ihre Symptome regelmäßig selbst mit dem Bogen.
So führen Sie das Symptom-Protokoll:
- Füllen Sie den Bogen am besten einmal pro Woche aus.
- Wählen Sie einen bestimmten Wochentag und eine bestimmte Uhrzeit, um den Bogen auszufüllen. Das hilft Ihnen, das Ausfüllen nicht zu vergessen.
- Bestimmen Sie den Gesamt-Symptomwert, indem Sie die einzelnen Werte addieren.
- Übertragen Sie die wöchentlichen Werte in einen Kalender. So können Sie verfolgen, wie sich die Werte im Lauf der Zeit verändern.
Nehmen Sie zum nächsten Arztbesuch dann sowohl den Kalender als auch den aktuellen, zuletzt ausgefüllten Fragebogen mit.
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MF-Therapie
Was bei der Behandlung der Myelofibrose wichtig ist: Risiken erkennen, Symptome kontrollieren und gezielt handeln. Die Therapie richtet sich nach dem individuellen Risiko.
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MPN-Patiententage
Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.
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Leben mit PV & MF
Eine gute Behandlung sollte sich auch auf die Lebensqualität bei der PV und der MF auswirken. Erfahren Sie hier, was Sie noch tun können, um sich besser zu fühlen.