Ein erster Schritt – informieren Sie!
Die Myelofibrose ist ein Einschnitt in Ihr bisheriges Leben. Doch die Belastungen und Umstellungen, die für Sie damit verbunden sind, werden auch für nahestehende Menschen spürbar.
Es ist deshalb sinnvoll, Ihre Familie und Freunde über die Erkrankung zu informieren. Denn dies hilft, Missverständnissen oder falschen Schlüssen vorzubeugen, wenn Sie beispielsweise nicht mehr in gewohntem Umfang Zeit für andere haben. Geben Sie den vertrauten Menschen eine kurze Beschreibung der Krankheit und gegebenenfalls auch der Einschränkungen und Belastungen, die die Erkrankung mit sich bringt.
Es hilft, über Erwartungen zu sprechen
Die Menschen aus Ihrem Umfeld werden Ihnen helfen oder Sie aktiv unterstützen wollen. Doch nicht immer sind Ratschläge willkommen. Sagen Sie ehrlich, wenn Sie einmal nicht über die Erkrankung sprechen möchten oder Ihnen die – vielleicht vermeintliche – Hilfe zu viel wird.
Einige Menschen wissen vielleicht nicht, wie Sie mit Ihnen und Ihrer Erkrankung umgehen sollen. Ein offener Austausch hilft beiden Seiten.
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Wenn die Liebe leidet – Partnerschaft und Sexualität
Bei der Myelofibrose können Symptome wie chronische Müdigkeit, Nachtschweiß und Schmerzen auch das Bedürfnis nach körperlicher Nähe beeinträchtigen. Teilen Sie Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner mit, wenn Sie sich körperlich unwohl fühlen und Sie deshalb kein Bedürfnis nach Nähe haben.
Da eine zielgerichtete Therapie auch lindernd auf die Symptome wirkt, kann sie die Sexualität positiv beeinflussen. Sexualität ist ein wichtiger Bestandteil in der Partnerschaft. Bei anhaltenden Problemen ist ein Gespräch mit dem Arzt sinnvoll, um die genauen Ursachen abzuklären und eine therapeutische Maßnahme einzuleiten.
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Bei einer chronischen Erkrankung wie der Myelofibrose ist eine gute Zusammenarbeit mit dem Arzt von besonderer Bedeutung: Denn die Behandlung begleitet Sie Ihr Leben lang. Je aktiver und vertrauensvoller Sie mit dem Arzt zusammenarbeiten und ihn über Ihr Befinden informieren, desto besser kann er Ihnen helfen.
Doch auch für Sie ist Information wichtig. Gute Aufklärung über Ihre Erkrankung, die Therapiemöglichkeiten und über das Therapieziel trägt dazu bei, dass Sie sich gut versorgt fühlen. Fragen Sie also ruhig immer nach, wenn Sie noch etwas wissen wollen oder nicht verstanden haben. Manche Patienten tun dies nicht, weil sie denken, sie müssten mit den Informationen auskommen, die sie erhalten haben.
Je besser Ihr Arzt versteht, welche Wünsche oder Fragen Sie haben und was Sie beschäftigt, desto besser kann er auf Sie eingehen! Dies gilt insbesondere für Ihre Erfahrungen während der Therapie z. B. mit neuen Beschwerden: Was Sie dem Arzt berichten, kann von Bedeutung für eine Therapieanpassung sein.
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Sagen Sie, was Ihnen auf dem Herzen liegt
Vertrauen wächst durch eine offene Kommunikation mit Ihrem Arzt. Wenn Sie das Gefühl haben, dass der Arzt Ihre Anliegen versteht, stimmt „die Chemie“. Wenn Sie sich in der Beziehung zum Arzt jedoch nicht wohl fühlen, sprechen Sie die Gründe an. Teilen Sie Ihrem Arzt mit, wenn Sie Zweifel haben, bestimmte Informationen vermissen oder eine Maßnahme nicht verstehen. Nur so besteht die Möglichkeit einer Klärung.
Vielleicht finden Sie in wichtigen Punkten trotz eines Gesprächs keine gemeinsame Basis. Dann können Sie sich entscheiden, ob Sie erst eine zweite Meinung einholen möchten oder einen Arzt suchen, bei dem „die Chemie“ besser stimmt. Bei Fachärzten, denen Sie nur für einzelne Therapiesitzungen begegnen, kann diese Entscheidung natürlich anders ausfallen als bei dem Arzt, der Sie über Jahre hinweg betreut.
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Vielleicht können auch Sie trotz Ihrer Myelofibrose weiterhin Ihrem Beruf nachgehen. Viele Patienten schöpfen daraus Kraft, und die tägliche Arbeit lenkt sie von einer ständigen Beschäftigung mit der Krankheit ab.
Vielleicht ziehen Sie aber auch den vollständigen Rückzug aus dem Beruf vor oder scheiden vorübergehend aus und kehren nach einer gewissen Zeit wieder an Ihren Arbeitsplatz zurück.
Wie auch immer Sie sich entscheiden, an Ihrem Arbeitsplatz entsteht Informationsbedarf. Im Folgenden erhalten Sie einige Tipps zur Kommunikation mit Vorgesetzten und Mitarbeitern.
Was Ihr Vorgesetzter wissen muss
Es ist gesetzlich vorgeschrieben, dass Sie Ihrem Arbeitgeber unverzüglich mitteilen, wenn Sie der Arbeit fernbleiben, und ihn darüber informieren, wie lange Sie voraussichtlich fehlen werden. Wenn Sie länger als drei Tage nicht arbeitsfähig sind, benötigen Sie ein ärztliches Attest. Je nach Arbeitsvertrag oder für Sie geltendem Tarifvertrag kann dies auch schon früher eingefordert werden.
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- Es ist natürlich Ihre Entscheidung, ob Sie mit Ihren Kollegen über die Erkrankung sprechen. Überlegen Sie sich, mit welchen Kollegen Sie am ehesten sprechen möchten und was Sie ihnen genau sagen wollen, dann fällt Ihnen ein Gespräch viel leichter.
- Seien Sie sich im Klaren darüber, welche Unterstützung oder Hilfestellung Sie von Ihren Kollegen brauchen, und sprechen Sie das offen an. Dabei ist es Ihre Sache, wie viel Sie von sich erzählen möchten und wie viel Nähe zu Ihren Kollegen Sie sich wünschen.
- Spätestens bei sichtbaren Anzeichen der Erkrankung oder bei Auftreten von Nebenwirkungen durch die Therapie wird es nötig sein, über Ihre Erkrankung zu sprechen.
- Eine gute Strategie kann sein, Ihren Kollegen zu Beginn nur die Informationen bezüglich Ihres Gesundheitszustandes zu geben, die für die Zusammenarbeit erforderlich sind.
- Ob Sie mit Ihren Kollegen detaillierter über die Erkrankung sprechen möchten, hängt von Ihnen selbst ab – je nachdem, ob Sie mit Ihrer Erkrankung offen umgehen oder diese lieber als Privatangelegenheit betrachten möchten.
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