
„Meine Geschichte“ – MF-Patienten berichten
Zu Besuch bei MF-Patienten – Reportagen
Auch Ihre Erfahrungen mit der Myelofibrose sind ganz individuell geprägt – von der Diagnose bis zum täglichen Umgang mit der Erkrankung hat jeder Patient seinen eigenen, sehr persönlichen Weg zurückgelegt. Doch sind die Probleme und Fragen, vor denen Betroffene früher oder später stehen, oft dieselben. Es kann sehr hilfreich sein, die Lösungen anderer kennenzulernen, um diese vielleicht für sich selbst zu nutzen.
In den Videos und Reportagen erzählen Ihnen MF-Patienten, wie sie mit der Erkrankung umgehen, womit sie besondere Schwierigkeiten hatten und welche guten Erfahrungen sie gemacht haben. Die Beiträge über Selbsthilfegruppen zeigen Ihnen einen weiteren Weg, neue Informationen zu erhalten.

Novartis
Tauschen Sie sich mit anderen aus
Wenn Sie an Myelofibrose leiden, kann es helfen, sich mit anderen Betroffenen und Fachärzten auszutauschen. Nutzen Sie die Möglichkeit zu einem persönlichen Dialog mit anwesenden Fachärzten. Die Patiententage finden an verschiedenen Standorten in Deutschland statt. Die Teilnahme ist kostenlos und selbstverständlich sind auch Angehörige willkommen!
Gute Kontakte fürs Leben: Selbsthilfegruppen
In Patienten-Selbsthilfegruppen sammeln sich Betroffene und Angehörige, um ihre Erfahrungen und ihr Wissen auszutauschen. Gerade bei seltenen Erkrankungen wie der Myelofibrose sind diese Gruppen eine hervorragende Möglichkeit, wertvolles Wissen mit anderen zu teilen.
Das mpn-netzwerk e.V.
Die wohl größte Selbsthilfegruppe in Deutschland ist das mpn-netzwerk e.V. Das mpn-netzwerk e.V. ist eine Pharmaindustrie-unabhängige Selbsthilfeorganisation von rund 1000 Patienten mit den seltenen Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) und Essentielle Thrombozythämie (ET), nebst Angehörigen und Unterstützern.
Wenn Sie an weiteren Informationen vom und über das mpn-netzwerk e.V. interessiert sind, gelangen Sie hier auf die Website der Selbsthilfegruppe: www.mpn-netzwerk.de